2/1/2019

Inclusion scolaire : encore trop d’enfants handicapés laissés pour compte
"La voix des parents" (PEEP) no 408

« L’école veille à l’inclusion scolaire de tous les enfants, sans aucune distinction », proclame la Loi de refondation de l’école du 8 juillet 2013, art. 2. De fait, depuis les années 1980, les textes en ce sens se sont enchaînés, avec notamment la création des SESSAD (Services d’éducation spéciale et de soins à domicile, des établissements médico-sociaux ouverts sur le milieu scolaire), au début des années 1990, celle des AVS (Assistants de vie scolaire) en 2003 ou de classes d’accueil spéciales (Classes pour l’inclusion scolaire, ou CLIS, puis ULIS, Unités localisée pour l’inclusion scolaire, du 1er ou du 2nd degré). Et les résultats sont là : le nombre des enfants et des jeunes en situation de handicap inscrits au sein de l’Education nationale a plus que triplé en vingt ans. Mais de nombreux problèmes demeurent, faute de places disponibles et de formation des enseignants et encadrants.

Près de quinze ans après la loi du 11 février 2005, dite « loi handicap », la rentrée 2019 a vu la lancée du « grand service public de l’École inclusive » par le ministère. Au menu notamment, une meilleure organisation du service des AESH (Accompagnants des élèves en situation de handicap), successeurs des AVS, via les PIAL (Pôles inclusifs d’accompagnement localisé), un approfondissement de la formation des enseignants et un accueil renforcé des parents, au travers des cellules d’écoute et de réponse. En attendant des résultats tangibles, inclusion rime toujours, trop souvent, avec parcours du combattant.

Le nombre des enfants et adolescents en situation de handicap scolarisés au sein de l’Education nationale a plus que triplé en vingt ans, passant de 90 000 en 1998-1999 à 337 000 en 2018-2019. Soit un peu plus de 2 % de la population scolaire. Par ailleurs, ces élèves poursuivent des parcours scolaires de plus en plus longs. « Cette progression a été favorisée par le développement de certains dispositifs : classes spéciales, SESSAD, AVS, moyens de transport, décrypte Pierre Baligand, Inspecteur de l’Education nationale chargé de l’Adaptation et de la scolarisation des élèves handicapés (IEN-ASH) en retraite (voir le site ecole-et-handicap) . Elle est liée aussi à élargissement de la notion de handicap par la loi de 2005. De nouvelles problématiques sont mieux reconnues aujourd’hui, telles que les troubles des apprentissages et du langage (de type « dys ») ou les troubles du comportement (troubles envahissants du développement, troubles du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité)… Cet accroissement correspond enfin à un mouvement général de la société, marqué par l’action des associations et des familles et par une réelle volonté politique. »

PPS ou PAP

L’inclusion scolaire peut revêtir quatre formes. Primo : la scolarisation dans une classe ordinaire en inclusion individuelle, qui concerne aujourd’hui plus des deux tiers des élèves en situation de handicap. Secundo : la scolarisation dans une classe spécialisée, implantée dans un établissement scolaire ordinaire : les ULIS (Unités localisées pour l’inclusion scolaire), du 1er ou du 2nd degré. Tertio : l’accueil dans un établissement du secteur médico-éducatif, IME (Institut médico-éducatif) ou ITEP (Institut thérapeutique, éducatif et pédagogique). L’option de la scolarisation à domicile, enfin, est un droit.

On distingue deux formes de cadre juridique d’accompagnement. Le PPS (Projet personnalisé de scolarisation), proposé par la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) sur demande des familles, reste le schéma le plus fréquent. Ce document vise à proposer à l’élève la scolarité la plus proche possible d’un parcours ordinaire, mais adaptée à ses besoins. Il peut comprendre l’orientation, l’accompagnement (aides humaines, accompagnement médico-social, SESSAD ou intervenants libéraux, matériel pédagogique adapté) et certains aménagements du temps scolaire (temps partiel, redoublements) ou des recommandations d’ordre pédagogiques. Sa mise en œuvre « de terrain » est le fait de l’ESS (équipe de suivi de la scolarisation), composée de représentants de l’Education nationale, de professionnels médicaux et paramédicaux et des familles. L’ESS est réunie et présidée par l’enseignant référent, un enseignant spécialisé. « La loi en prévoit au moins un par circonscription. Les besoins sont peu ou prou couverts », précise Pierre Baligand. Les enseignants référents ont aussi un rôle d’information des familles.
Le PAP (Plan d’accompagnement personnalisé), est, lui, destiné à des élèves qui connaissent des difficultés scolaires durables ayant pour origine un ou plusieurs troubles des apprentissages (les élèves « dys », notamment). C’est un projet d’ordre exclusivement pédagogique, interne à l’école. Il est mis en place sous la responsabilité du chef d’établissement, après avis du médecin scolaire.

Aménagements au quotidien et aux examens

Si, sur le papier, les procédures sont désormais bien rodées, de nombreuses situations individuelles posent toujours problème. Les principales difficultés que rencontrent aujourd’hui les candidats tiennent au manque de continuité persistant entre les aménagements accordés en cours de scolarité (qui dépendent de la MDPH ou de l’établissement scolaire) et ceux des épreuves d’examen (qui sont le fait du rectorat). « Les dysfonctionnements sont encore fréquents, dénonce Laetitia Branciard, vice-présidente de la Fédération des Dys (FFDys) et responsable de scolarisation. Par exemple, des élèves auxquels on a accordé un correcteur orthographique, un ordinateur ou un tiers-temps dans le cadre du PPS et qui, le jour de l’examen, n’auront pas le droit de les utiliser. »

Les AESH (ex-AVS) tiennent un rôle pivot dans le dispositif d’inclusion. Ces aidants sont attribués par les MDPH et leur service est organisé par l’Education nationale. Après bien des avatars, leur statut s’est enfin stabilisé. Après six années d’exercice en CDD, les AESH obtiennent un CDI. Les anciens AVS, dont le recrutement est pratiquement arrêté, étant appelés à devenir AESH. Le nombre d’AESH-AVS a été croissant au fil des années, on en compte aujourd’hui quelque 90 000. Les AESH peuvent être individualisés (AESHi) ou mutualisés (AESHm).

Nombreux dysfonctionnements

Toutefois, l’attribution et le fonctionnement des AESH soulèvent encore quelques problèmes récurrents. Le premier est celui du temps partiel. « Certains directeurs d’école refusent de recevoir l’élève en l’absence de son AESH. D’où des enfants scolarisés en temps partiel forcé, voire déscolarisés à 100 %, faute d’AESH », déplore Fadila Nasri, enseignante spécialisée en IME et l’une des administratrices du collectif de parents et professionnels Emilie Handicap. Autre problème : celui de l’accompagnement de l’élève sur les temps périscolaires (cantine, garderie…), pas toujours bien accepté par les Inspecteurs d’académie et les ESS. Quant à la formation des AESH, elle est souvent insuffisante et/ou trop générale. Faute de précisions, les contenus varient considérablement d’un département à l’autre. Ce qui laisse parfois les AESH très démunis face à certains enfants aux handicaps lourds. « Les associations de parents peuvent proposer à l’Education nationale des actions de formation auprès des AESH », informe Pierre Baligand.

Les PIAL : vers une meilleure coordination ?

Des insuffisances qui ont conduit l’institution à tenter de frapper plus fort, avec le lancement, à la rentrée 2019, d’« un grand service public de l’école inclusive ». Avec plusieurs mesures. D’abord, une meilleure organisation du service des AESH, via la généralisation progressive (jusqu’en 2022) des PIAL (Pôles inclusifs d’accompagnement localisé), lancés en juillet 2018. Concrètement, dans chaque département, un coordonnateur est chargé d’organiser le travail des AESH, sous la responsabilité de l’IEN ASH, en vue de mieux coller aux besoins du terrain. C’est à cette personne que parents ou AESH peuvent faire appel en cas de difficulté. Le ministère prévoit aussi une simplification du PPS à la rentrée 2020, ainsi que de la procédure d’aménagement des épreuves. Pour les élèves avec un trouble auditif, la publication de programmes adaptés en langue des signes française est prévue.

Autre annonce : une meilleure formation des enseignants, au travers notamment de la plateforme Cap École inclusive (également accessible aux AESH). Outre des ressources pédagogiques, elle leur permettra de contacter des enseignants ressources pour les accompagner dans la mise en place d’aménagements, notamment pour les élèves avec des troubles du spectre de l’autisme (TSA). Une innovation qui laisse sceptique Laetitia Branciard : « Les enseignants me disent qu’ils n’arrivent pas à trouver de l’information en ligne facilement, que ce dont ils ont le plus besoin, ce sont des mises en situation de terrain », objecte-t-elle. Une dizaine d’heures de formation sont instituées, dans le 1er comme le 2nd degré.

Manque de places persistant

Enfin, depuis la rentrée 2019, les parents peuvent aussi faire appel à la cellule départementale d’écoute des familles. Le ministère promet une réponse sous 24 heures. Et les appels risquent d’être fréquents. Car, au-delà de ces aménagements logistiques, de nombreux problèmes de fond demeurent. Surtout pour les élèves souffrant de handicaps dits « invisibles » (troubles des apprentissages et du comportement) et de déficience mentale (autisme notamment), qui ont plus de mal à obtenir un PPS. Pour tous, les difficultés débutent dès la maternelle, et ne font que croître au fil des années. « L’entrée dans le secondaire est souvent très difficile, explique Fadila Nasri. En primaire, l’enfant n’a qu’un enseignant, avec qui il est plus facile de travailler, contre plusieurs professeurs, d’implication inégale, au collège et au lycée. S’ajoutent à cela des problématiques d’ordre relationnel avec leurs camarades. » D’après une enquête flash du Défenseur des Enfants de mai 2019, 60 % des enfants « dys » ont subi des violences à l’école, dont 34 % des violences physiques.

Pour ceux qui ne peuvent être scolarisés dans une classe ordinaire en inclusion individuelle, l’intégration d’une classe spécialisée, voire d’un IME ou d’un ITEP, peut être la solution. A condition, toutefois, de résider dans un « bon » département. « Les inégalités territoriales sont réelles, commente Pierre Baligand. Concernant par exemple les ULIS, leur nombre par département est laissé à l’appréciation des Inspecteurs d’académie. L’annonce de l’ouverture de 30 unités d’enseignement en maternelle (UEMA) et de 10 unités d’enseignement en élémentaire (UEEA) pour enfants autistes est l’une des rares mesures obligatoires fixées par le ministère pour 2019. »

Autre problématique : le manque d’ULIS spécifiques pour des élèves n’ayant pas leur place dans une ULIS TFC (troubles des fonctions cognitives ou mentales) trop marquée par le retard intellectuel : notamment les ULIS TSLA (troubles spécifiques du langage et des apprentissages) et les ULIS TED (troubles envahissants du développement, dont l’autisme).

Associations et collectifs en première ligne

Dans ce contexte, « l’équipement » d’un département dépend largement des priorités et du dynamisme des instances de l’Education nationale. Mais aussi de la pression et du soutien des associations « Nous avons une convention avec l’institution, qui nous permet de procéder aux aménagements que les enseignants n’ont pas le temps ni les moyens de faire, témoigne Jean-Claude Papy, responsable des adaptations à l’association Clairvoyants (déficients visuels). L’année dernière, sur la seule Charente-Maritime, nous avons adapté plus de 50 documents, 4500 pages et sorti 1 800 pages papier avec des textes aux syllabes de couleurs différentes ou en gros caractères pour les enfants trop jeunes pour utiliser un ordinateur. »

Autres acteurs précieux : les collectifs de parents, à l’instar de Emilie Handicap. « Nous sommes un espace d’échange et de soutien en ligne, face à des familles souvent très seules et épuisées. Mais aussi un réseau de parents et de professionnels du handicap, qui agit sur les dossiers urgents : manque de places, d’AESH, enfants déscolarisés… », témoigne Fadila Nasri.

Le Collectif rappelle aussi aux familles les sources d’information dont elles disposent : l’école du secteur, l’enseignant référent, la MDPH, les associations spécialisées, mais aussi les associations de parents, dont les représentants siègent dans toutes les instances de l’Education nationale. A ce titre, la Peep accompagne et soutient les familles pour aider à l’inclusion scolaire de leur enfant dans les meilleures conditions, un axe prioritaire d’actions, comme a tenu à le rappeler son président Gérard Pommier, lors de la conférence de rentrée de la Peep, en septembre dernier.

Quelques informatons complémentaires

Chiffres-clés
En 2018-2019, on recensait :
- Dans le premier degré : 134 438 enfants en situation de handicap scolarisés en classe ordinaire, et 51 125 en ULIS.
- Dans le second degré : 107 341 adolescents en classe ordinaire (dont 15 056 en SEGPA), 44 891 en ULIS.
- 80 051 élèves sont eux scolarisés en milieu hospitalier ou médico-social.

- A la rentrée 2018, 166 000 élèves disposaient d’un accompagnement humain (soit 9 % de plus qu’à la rentrée 2017).
Source : Repères et références statistiques 2019. Direction de l’Evaluation, de la Prospective et de la Performance (DEPP)


Troubles dys : la prise en charge encore délicate des « handicaps invisibles »
Les troubles « dys » sont l’altération d’une ou plusieurs fonctions cognitives, mais sans déficience intellectuelle. Dyslexie (trouble d’apprentissage du langage écrit), dysorthographie, dyspraxie (affection de la planification des mouvements et la coordination), dysphasie (troubles du langage oral), dysgraphie, dyscalculie… « Les troubles « dys » se cumulent souvent. Un handicap dit « invisible », qui concerne aujourd’hui entre 5 et 8 % d’une classe d’âge, soit deux à trois enfants par classe », précise Laetitia Branciard, vice-présidente de la FFDys. Le plus souvent, ces élèves sont scolarisés en classes ordinaires et bénéficient d’un PAP. Un dispositif touchant aux adaptations pédagogiques stricto sensu (moins de travail le soir, rendu des devoirs sur clés USB, travail sur des textes en couleurs…).
Les plus lourdement atteints étant accompagnés par un PPS, qui va inclure un volet « compensation et accessibilité » (AESH, matériel informatique, SESSAD…), voire une orientation vers un établissement médico-social – rare chez les dys – ou vers une ULIS. Mais les ULIS TSLA (troubles spécifiques du langage et des apprentissages) sont encore rares et pas forcément adaptées.


Enseignement spécialisé (IME, ITEP)
Le nombre d’élèves scolarisés en établissement médico-éducatif est resté quasiment stable, passant de 70 000 en 2005 à 72 000 en 2018. De nombreux élèves restent ainsi à la porte plusieurs années, en dépit d’une notification d’orientation. Pour les autres, l’inclusion est en marche, pas à pas. « Un nombre croissant d’entre eux sont aujourd’hui scolarisés, à temps plein ou partiel, dans un établissement scolaire ordinaire, via des Unités d’enseignement externalisées (UEE) », note Fadila Nasri, enseignante spécialisée en IME. Cette inclusion en milieu ordinaire ne concerne aujourd’hui qu’environ 9 000 élèves. Le programme « Ecole inclusive » énonce plusieurs mesures visant à l’améliorer : développement d’un plan de formation des personnels médico-sociaux sur la coopération avec l’Education nationale ; doublement des UEE d’ici à 2022 ; participation des parents d’élèves scolarisés en UEE à la communauté éducative de l’établissement scolaire de secteur.

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